¡Sí, se puede! Cómo el diagnóstico de trombofilia me permitió ser mamá

Mientras muchos médicos aún debaten si este trastorno en la coagulación de la sangre «está de moda» o «sobrediagnosticado», muchas mujeres pierden uno, dos y hasta tres embarazos hasta que un especialista se digna a hacerle el estudio para detectarlo. Mi historia de dolor y superación hasta convertirme en #MadreDeDos

Quizá nunca escuchaste hablar sobre trombofilia. Tal vez conociste sobre el tema debido a la difusión de casos como el de María Fernanda Callejón o Panam, cuyas historias de vida hicieron «conocido» un trastorno que causa partos prematuros, abortos en el primer trimestre de embarazo o muerte fetal intrauterina.

Yo llegué a mi diagnóstico luego de perder dos embarazos en el primer trimestre y por saber del caso de la amiga de una amiga, lo que me llevó a buscar que me hagan el estudio antes de pensar en quedar embarazada nuevamente.

Es que sólo quien pasa por la experiencia de perder un embarazo sabe del dolor, la desolación y la angustia que se atraviesa. Yo suelo decir -un poco en broma y un poco en serio- que tras mi experiencia «quedé mal de la cabeza», en el sentido de que aun ya medicada y tratada por una hematóloga los primeros trimestres de mis embarazos no fueron fáciles. Ir a la primera ecografía y a la traslucencia nucal y esperar que me confirmen que había latidos fue de los momentos más tensos que recuerde en mi vida. Y ni hablar de las angustias que pasé en el período de tiempo entre el tercer mes de gestación, cuando cedían las náuseas y demás «síntomas de embarazo» y el sagrado momento de empezar a sentir los movimientos de mi bebé en la panza. La contención de #novio y obstetra -que me hizo alguna ecografía de «yapa» sólo para que me quede tranquila que todo iba bien- fue clave esas semanas.

Es que sólo quien le «pone el cuerpo» a un aborto entiende.

Y por suerte, tras cruzarme con dos especialistas que consideraban que yo no debía preocuparme ni hacerme el análisis de sangre para evaluar si padecía trombofilia «porque no había perdido más de dos embarazos de la semana 20 en adelante», una hematóloga del equipo de la doctora Adriana Sarto me dijo esa frase «salvadora»: «Claro, ellos te dicen eso porque no ponen el cuerpo».

Así fue que tras un anticoagulante lúpico negativo, volví a quedar embarazada y al repetir el estudio dio positivo. Mi médica me explicó que hay un tipo de trombofilias adquiridas que sólo se positivizan intra embarazo y de inmediato comencé a aplicarme la famosa heparina.

Dante nació por parto natural -inducido- en la semana 38 de gestación y pesó 3,400 kilos.

A los tres meses repetí los estudios y nuevamente el anticoagulante lúpico dio negativo. Pero para «desempatar», ya que el único positivo había dado embarazada, volvimos a repetir (sí, el muy pillo marcador suele ir y venir y a veces hay que rastrearlo hasta que «se deja ver») y ahí sí dimos con el positivo sin estar embarazada. No había dudas: al momento de buscar un hermanito para Dante arrancaría el tratamiento desde el Evatest positivo.
Y así fue que llegó hace tres semanas Regina a nuestras vidas. Por parto natural, a las 39 semanas de gestación y con un peso de 3,100 kilos.

¿Quién dijo que trombofilia y embarazo son incompatibles? ¿Quién te contó que hay que esperar a pasar por la traumática experiencia del aborto «dos o más veces» para que te hagan el estudio? ¿Por qué aseguran que si te inyectás heparina sí o sí vas a cesárea? Todo falso de total falsedad. Con el diagnóstico a tiempo, SE PUEDE ser mamá a pesar de la trombofilia.

Y por si te quedan dudas, te comparto las inquietudes que le hice llegar a la médica especialista en hematología de la reproducción y asesora de Halitus Instituto Médico
Adriana Sarto (MN 74919).

¿Qué es la trombofilia?
Las trombofilias son desórdenes de la coagulación de la sangre con tendencia a la hipercoagulabilidad que resultan en un riesgo incrementado para el desarrollo de trombosis (coágulos). Es relativamente frecuente, ya que se estima que alrededor del 10% de la población general presenta algún tipo de trombofilia.

La difusión de casos como el de María Fernanda Callejón ¿aumentó las consultas?
La difusión en la prensa de casos como el de María Fernanda o el de Laura Franco (Panam) que contaron sus experiencias con mucha sensibilidad y respeto por otras mujeres que pasaron por situaciones similares, sin duda ayuda en muchas ocasiones a las pacientes a realizar una consulta para que se descarte esta causa potencialmente tratable de complicaciones gestacionales. El caso de la artista plástica Florencia Hana Ciliberti es también un ejemplo en donde a través del arte busca impulsar la toma de conciencia frente a un tema tan doloroso como es el perder uno y a veces muchos embarazos.

¿Hay en la actualidad más casos o antes estaba subdiagnosticada?
Es un debate continuo, que enfrenta en lo cotidiano a la opinión médica, el decir que las trombofilias están «subdiagnosticadas o sobrediagnosticadas» en mujeres que padecieron complicaciones gestacionales.

En mi opinión, si uno toma a las trombofilias como un marcador de riesgo y analiza íntegramente y de manera personalizada a cada paciente, el detectar ese marcador de riesgo que puede explicar en parte el mecanismo por el cual se produjo dicha complicación, es un elemento de gran ayuda para elegir una estrategia terapéutica que mejora el pronóstico gestacional.

Desde mi visión, que veo mensualmente en la consulta cientos de pacientes que asisten con severos antecedentes obstétricos, pienso que el subdiagnóstico ocurre en muchas ocasiones y es por diferentes razones. A veces los médicos no piden todos los estudios necesarios, a veces los piden pero los laboratorios -que no siempre son específicos para detectar estos desórdenes- no los detectan y en otras, algunas trombofilias adquiridas como es el caso de los anticuerpos antifosfolipídicos fluctúan sus valores y pueden dar estudios negativos en determinados momentos y volverse positivos, por ejemplo en el embarazo.

¿Por qué no se incluye el análisis para detectar este trastorno en los chequeos de rutina cuando una mujer quiere quedar embarazada?
Cuándo estudiar la trombofilia sigue siendo también un tema de debate en el mundo. En general, los consensos internacionales sugieren estudiarla cuando la mujer tiene antecedente de dos o más abortos de menos de 10 semanas de gestación y/o una o más muertes fetales intrauterinas de más de 10 semanas de gestación y/o un parto prematuro de menos de 34 semanas de gestación, y/o preeclampsia severa o temprana y/o restricción de crecimiento intrauterino con un peso por debajo del percentil 10 y/o antecedente de desprendimiento prematuro de placenta (abruptio placentario).

Además es conveniente estudiar trombofilia en la mujer que tuvo una trombosis venosa, arterial o tromboembolismo de pulmón. El antecedente familiar de primer grado de trombosis o complicaciones gestacionales asociadas a trombofilia también es una situación a contemplar. En mujeres que tienen diagnóstico de enfermedades autoinmunes como el lupus eritematoso sistémico, la artritis reumatoidea y Hashimoto entre otras debería contemplarse el estudio de anticuerpos antifosfolipídicos. Muchas otras situaciones como la insulino resistencia o el síndrome metabólico deben tenerse en cuenta para decidir si estudiar alguna trombofilia en particular.

Es difícil explicarle a una pareja que vivió la durísima experiencia de perder un embarazo avanzado o atravesar una prematurez extrema con meses de neonatología o perder varios embarazos tempranos, que hoy en el mundo el estudio de trombofilia no es un estudio de rutina que se realice de manera preconcepcional. Yo creo que es necesario un programa de salud local que estudie el impacto de la trombofilia en la morbimortalidad materno fetal y en la salud reproductiva, que nos permita detectar más precozmente este factor de riesgo.

Una vez detectada, ¿qué cuidados debe tener una mujer en su vida cotidiana y cuáles al quedar embarazada?
En términos generales, cuando una mujer es portadora de trombofilia y tiene antecedente de complicaciones gestacionales, los tratamientos pueden ser la antiagregación con aspirina en bajas dosis y/o la anticoagulación con heparina subcutánea durante la gestación.

El tratamiento con heparina de bajo peso molecular es seguro y eficaz y hay amplia experiencia en el mundo. El tratamiento adecuado se asocia con muy buen pronóstico gestacional con un 85% a 90% de éxito con «bebé en casa». Sin embargo, cada vez más los tratamientos se individualizan. Existen alternativas terapéuticas de segunda línea para mujeres que no responden al tratamiento mencionado. En muchos casos, cuando la trombofilia es sólo parte del síndrome de falla reproductiva, se debe trabajar codo a codo con otras especialidades. Menciono especialmente el caso de mujeres que tienen ciertos desequilibrios de coagulación asociados al síndrome metabólico y/o insulino resistencia, donde una vez más el trabajo multidisciplinario en equipo es la clave del éxito.

En la vida cotidiana, fuera del embarazo, dependiendo del tipo de trombofilia, se le dan medidas de prevención a la mujer para disminuir el riesgo de trombosis tanto venosa como arterial.

Asesorarla sobre el método anticonceptivo más conveniente (los estrógenos aumentan el riesgo de trombosis), qué hacer en situaciones de inmovilización extrema por cirugía o yeso, prevención ante vuelos prolongados, qué prácticas de medicina estética no están recomendadas, son charlas habituales en nuestra consulta diaria.

En más de dos décadas de dedicarme a esta apasionante especialidad considero que los profesionales aprendemos día a día al lado de nuestras pacientes y todavía hay mucho por aprender y debatir.

Trombofilia y embarazo: mucho más que un grupo de Facebook
El grupo nació en junio de 2004, luego de que una de las fundadoras, Natalia Giacobbe, fuera diagnosticada tras perder su segundo embarazo, y decidiera usar su experiencia para ayudar a otras mujeres que estén pasando por lo mismo. De esta manera su dolor, no habría sido en vano…

Cursando su primer embarazo con tratamiento de heparina, y en reposo absoluto, decidió crear el grupo, y participar en foros sobre pérdidas de embarazo e infertilidad.

«En aquel momento poco se sabía sobre el tema, y a través de los años y con Facebook, poco a poco fuimos conociéndonos entre todas quienes hoy lo administramos», me contó Mariana Litta, quien fuera la «promotora» de que yo insista para que me hagan el estudio.

«Hoy estamos trabajando arduamente para tener nuestra personería jurídica y poder así seguir luchando para que la trombofilia no siga causando pérdidas. Luchamos por una detección precoz, por una legislación que cubra el estudio y el tratamiento, pero por sobre todo por un programa de salud que incluya formación a los profesionales e información a la población (además de la cobertura de análisis, insumos y medicación para quienes lo necesiten)», amplió.

El objetivo principal de este grupo de mujeres «es encontrar un lugar de contención y ayuda para quienes padecemos este trastorno. Somos miles de mujeres que compartimos llantos, alegrías, dudas, miedos, consejos y demás. Es el lugar donde encontramos alguien que sin ser médico pasó por lo mismo que nosotras y nos escucha. Y eso es lo fantástico del grupo. El saber que hay otro que ya lo pasó y PUDO«.

Mariana tuvo a su primera hija -Manuela- de 36 semanas de gestación y después de dos meses de reposo. Su médico mandó a analizar la placenta ya que los últimos meses de embarazo padeció oligoamnios(falta de líquido amniótico) y quería descartar precisamente este trastorno.

Con el diagnóstico de síndrome antifosfolipídico (SAF, un tipo de trombofilia), Mariana encaró su segundo embarazo. Y fue después de tener a Joaquín, gracias a aplicarme dos inyecciones de heparina todos los días, que comenzó a hacer «ruido» en ella la necesidad de agradecer a quienes la ayudaron y contar su historia, transmitiendo el mensaje de que vale la pena intentarlo y superarlo. Así surgió Dos soles y una sombra, su libro que es autoreferencial, pero a la vez de gran ayuda a todas las mujeres que atravesaron el dolor de perder un hijo por esta causa.